【難病】染色体二重複症候群という奇病にかかった少女

Channel: コアラちゃんねる

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アメリカ、サウスカロライナ州サマーヴィルに住むマライア・アンダーソンちゃん。
彼女は、先月2歳の誕生日を迎えたばかりのほんの幼子であるのだが、彼女にはほかの大勢の2歳児とは違う特徴がある。

それは「染色体二重複症候群」という希少な病をもって生まれたことである。この症候群は運動と学習能力の両方に影響を及ぼす
遺伝的な病気で、かつ決定的な治療法が未だ発見されていない難病だ。
ある日、突如としてこの小さな少女が見知らぬ大勢の人々に嘲笑されるという、
あってはならないことが起きたのだ。

 先月の終わり、彼女の2歳の誕生日に母親であるキーラ・プリングルさんは、そのお祝いの様子を「Facebook」に
写真付きでアップロードした。数時間後にチェックしてみると、信じられないほど多くのシェア数と、
マライアちゃんをからかう言葉があったのだ。

マライアちゃんの母親キーラ、キーラの母(マライアちゃんの祖母)リンダは、当然これに遺憾の意を示し、
同時に世の人々に笑われたことを深く悲しんだ。このことはアメリカでは国民的報道番組である「News2」でも取り上げられ、
その際のインタビューでキーラは「彼女は偽物でも、モンスターなんかでもない。彼女は本物で、ここに生きている」と、
つらい感情を抑えながらもコメントしている。祖母のリンダもまた、「彼女(マライア)は実際の人間で、子どもで、
まだほんの赤ちゃんです」と語ったという。

するとその後、全国的な報道の影響もあってか、「小さな女の子の見た目だけを取り上げて笑ったこと」
「病気のために短い寿命であるにも関わらず必死に生きている子どもとその家族を苦しめてしまったこと」を反省した人々から、
家族向けに謝罪の言葉が届いたのだという。これを素直に受け取ったキーラは、好意的なコメントに変わったことに対して安堵している。
ちなみにマライアちゃんは、当初診断した医師が予想していた寿命よりもはるかに長く生きているのだそうだ。

障害をもつ人ともたない人とが平等に暮らしていける世界が来ることを願っている。

音楽引用先
http://amachamusic.chagasi.com/index.html
http://dova-s.jp/
http://musmus.main.jp/

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